Bewegungen, die alle anderen natürlich ausführen, kann ich nicht

Bewegungen, die alle anderen natürlich ausführen, kann ich nicht

Freundlichkeit und Humor retten den Tag

Es gab einige lustige Rollermomente, die mir und anderen zeigten, dass ich immer noch wusste, wie man Spaß hat. Der Spaß war spontan und albern. Einmal lenkte mich jemand vom Rollerfahren ab, indem er mich in ein Gespräch verwickelte. Am Ende bin ich direkt gegen eine Wand gerannt. Der laute Knall war hörbar genug, um das Hotelpersonal zu alarmieren und uns in Gelächter zu versetzen. In Frage standen meine motorischen Fähigkeiten!

Alles in allem war die Reise ein voller Erfolg. Die Hochzeit war total schön. Sogar an diesen Raststätten waren die Leute freundlich: Sie lächelten und boten Hilfe an. Diese Freundlichkeit lässt mich erkennen, dass ich in eine Welt passe, die nicht nur von grenzenlosen Herausforderungen, sondern auch von Humor und Freundlichkeit geprägt ist.

Wichtig: Die in diesem Artikel geäußerten Ansichten und Meinungen sind die des Autors und nicht die von Everyday Health.

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Mona Sen modelliert ihr Hüftbeugehilfegerät.

Foto mit freundlicher Genehmigung von Mona Sen; iStock

Name: Mona Sen

Alter: 54

Zustand: Multiple Sklerose

Seit wann lebe ich mit MS: 34 Jahre

Ich befinde mich im sekundär-progressiven Stadium der Multiplen Sklerose (MS) und mein Leben ist ganz anders als im schubförmig-remittierenden Stadium. Mein Hauptproblem ist jetzt die Beweglichkeit, die durch den Fußheber in meinem linken Fuß und Spastik in vielen Teilen meines Körpers, einschließlich des linken Beins, beeinträchtigt wird.

Ich habe ein Hüftbeugehilfegerät (HFAD) ausprobiert, in der Hoffnung, dass es diese Probleme lösen und mir helfen würde, besser zu gehen.

VERBINDUNG: 8 Schritte zum besseren Gehen mit MS  

Was ist das Hüftbeugehilfegerät?

Ein Hüftbeugehilfegerät hat einen Bund; zwei lange Bänder aus einem dicken, Bungee-Cord-ähnlichen Material, die am Hosenbund befestigt sind und zu beiden Seiten (innen und außen) des betroffenen Beins verlaufen; und ein Riemen an der Unterseite der Bänder, der am Schuh befestigt wird. Es gibt einen optionalen Kniekehlengurt, der sich um beide Bänder wickelt und hinter dem Knie sitzt, um bei der Kniebeugung oder -beugung zu helfen.

Die Spannung in den langen Bändern hebt das Bein an, wodurch es an Hüfte und Knie gebeugt wird, während gleichzeitig der Vorderfuß so weit wie nötig angehoben wird. Dies ermöglicht es Menschen mit einer Schwäche der Muskeln, die normalerweise das Bein anheben, mit einer relativ natürlichen Bewegung zu gehen.

Am Hosenbund können bei Bedarf zwei Beinbänder befestigt werden, so dass beide Beine beim Gehen unterstützt werden.

Folgendes ist passiert, als ich es ausprobiert habe

Das erste, was ich gelernt habe, war, den Hüftgurt im Sitzen anzulegen, nicht im Stehen. Wenn ich mich hinsetze, schnallt sich der Gürtel enger um meine Taille. Die beiden dynamischen Bänder entspringen im Hüftgurt und fallen zu beiden Seiten meines linken Beins, medial und lateral. Beim zweiten Schritt muss ich unbedingt Schnürschuhe tragen. Die Bänder kommen zusammen und werden mit Klettverschluss an einem Stück befestigt, das dann an dem anderen Teil befestigt wird, das durch die Schnürsenkel gefädelt wird.

Wenn ich mit allem befestigt aufstehe, ist mein linker Fuß in einer angehobenen Position; Die Höhe des Lifts kann durch Ziehen oder Lösen des Teils in den Schnürsenkeln eingestellt werden. Der letzte Schritt besteht darin, den Kniekehlengurt hinter dem Knie zu befestigen. Während die Bänder gespannt sind, kann ich meinen Fuß nach Bedarf auf den Boden bringen. Die Bänder sorgen immer für einen Beinlift.

Drei Dinge, die ich am HFAD mag

1. Ich liebe den Low-Tech-Aspekt dieses Geräts. Es ist weder elektronisch noch Hightech. Es ist praktisch und intuitiv. Mein Bein fing an, über den Boden zu schleifen, also hob ich die Bänder ein wenig höher, indem ich das Stück in meinen Schnürsenkeln festzog. So einfach war das.

2. Mir gefällt, dass die Kosten unter 300 US-Dollar liegen. Mein Walkaide (ein funktionelles Elektrostimulationsgerät, das beim Fallenlassen hilft) kostet viel mehr und beugt weder meine Hüfte noch mein Knie und gibt mir kein Beinheben.

3. Ich liebe die Denkweise hinter der Gründung des HFAD. Wer könnte besser an die körperlichen Bedürfnisse von MS-Patienten denken als Physiotherapeuten? Einer der Vordenker hinter dem HFAD ist Matt Sutliff, ein Physiotherapeut an der Cleveland Clinic, der den Gang seiner MS-Patienten beobachtete, während sie ihr Bein in seiner Klinik schleppten.

Drei Dinge, die ich am HFAD nicht mag

Es fällt mir schwer, dem HFAD „Abneigungen“ zu geben, denn nichts, was ich jemals versucht habe, kommt mir so nahe, wie das HFAD. Nicht meine Knöchel-Fuß-Orthese (AFO) und schon gar nicht mein Walkaide. Aber hier sind ein paar Vorbehalte:

1. Die Hauptsache, die ich an der HFAD nicht mag, ist, dass sie sehr umständlich anzulegen ist. Für einen MS-Erkrankten ist der ganze Prozess sogar im Sitzen anstrengend. Die Bänder sind sperrig und schwer.

2. Ich finde es auch schwierig, die Schnalle unter meine Schnürsenkel zu fädeln. Es ist ein dickes Stück, und das An- und Ausziehen ist keine Aufgabe für https://harmoniqhealth.com/de/ unkoordinierte, unkoordinierte Feinmotorik.

3. Der ganze Apparat, obwohl gut durchdacht und gut gemeint, ist nichts, was ich bequem in der Öffentlichkeit tragen würde. In der Werbung steht, dass es unter der Kleidung getragen werden kann, aber ich fürchte, das ist falsch. Ich habe es versucht und konnte es nicht.

Denn um das HFAD an- und auszuziehen, verbrauche ich die Energie, die ich beim Gehen brauche, während ich Aktivitäten im Freien ausführe, und verwende es als Trainingsgerät. Ich ziehe es an und bin in der Lage, die Beine und die Knie- und Hüftbeugung richtig zu heben, um ein paar Minuten lang einen guten „Spaziergang“ zu machen. Mein Walkaide lasse ich auch an, denn die Kombination aus beidem gibt mir das bestmögliche Training.

Die Quintessenz

Der HFAD leistet, wofür er gemacht ist. Es ist einfach nicht schön anzusehen. Auf einer Skala von 1 bis 5 (5 für „sehr gut“) würde ich eine 4 für die Leistung und eine 3 für das Aussehen geben. Insgesamt bin ich froh, es zu haben.

Wichtig: Die in diesem Artikel geäußerten Ansichten und Meinungen sind die des Autors und nicht die von Everyday Health.

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Viele Menschen mit Multipler Sklerose haben gemischte Gefühle, wenn sie beginnen, einen Rollstuhl zu benutzen, auch zeitweise. iStock; Gesundheit im Alltag

Ich stehe an einem Scheideweg: An manchen Tagen bin ich gut, an anderen nicht. An feuchten Tagen brauche ich Hilfe beim Gehen, aber an kühlen Tagen nicht so viel. Wie finde ich meine adaptive Alltagsausrüstung heraus, wenn die guten Tage viel weniger zu haben scheinen als vor 20 Jahren?

Und was mache ich, wenn das Gehen mit Rollator auch im Haus schwierig wird?

Wenn ich sage „Ich brauche Hilfe beim Gehen“, meine ich, dass meine Beine sich anfühlen, als würde ich durch Treibsand waten, und ich hasse es einfach. Und obwohl ich kaum glauben kann, dass ich das sage, hasse ich es, zu diesem Zeitpunkt meiner Multiplen Sklerose (MS) zu laufen.

Neulich habe ich nach Trainingsrichtlinien für Menschen mit MS gesucht und eine im April 2020 im Multiple Sclerosis Journal veröffentlichte Studie gefunden, die Expertenempfehlungen für Bewegung bei jedem Grad der durch MS verursachten Behinderung enthält. Die Studie umfasst mehrere Tabellen, von denen eine die EDSS-Scores erklärt, eine mit Trainingsempfehlungen und eine mit Empfehlungen für körperliche Aktivität im Lebensstil.

Ich weiß, dass mein EDSS-Score 6,5 beträgt, und siehe da, sie schlugen vor, dass ich für jede Entfernung einen manuellen Rollstuhl verwenden sollte! Aber für Bewegung ist es wichtig, mit meinem Rollator spazieren zu gehen, besonders im Haus. Genau das sagte mir mein Instinkt, zumal ich zum Leidwesen eines Therapeuten in meinem Rollator als Rollstuhl rückwärts rutschte.

VERBINDUNG: MS und die Entscheidung, einen Rollstuhl zu benutzen: Ist es Zeit?

Nach Jahren mit MS ist das Gehen schwierig geworden

Die Wahrheit für so viele von uns ist, dass wir nach vielen Jahren mit MS Schwierigkeiten beim Gehen entwickeln. In meinem Fall kommt die Schwierigkeit von Fußheber, Beinschwäche und beidseitiger Beinspastik, die sich nach etwa 26 Jahren mit MS zeigten – und ich lebe jetzt seit 35 Jahren damit.

Das Jahrzehnt nach dem Beginn meiner Gehschwierigkeiten war dem Erlernen des Umgangs mit ihnen gewidmet. Nachdem ich zuerst einen Stock und dann Krücken benutzt hatte, landete ich bei einer Gehhilfe. Aus meinen Messwerten und aus dem Kennenlernen anderer mit MS scheint dies der allgemeine Verlauf zu sein. Und jetzt denke ich über einen Rollstuhl nach.

Ich habe mich bereits für einen manuellen Rollstuhl mit kleiner Stellfläche entschieden, der leicht genug ist, um ihn problemlos mit dem Auto zu transportieren. Aber die Benutzung eines Rollstuhls ist nur schwer zu begreifen, auch wenn es nicht Vollzeit ist.

Ich habe über all das mit gemischten Gefühlen nachgedacht. Niemand möchte auf seine Gehfähigkeit verzichten. Aber ich weiß, dass ich bereit bin.

VERBINDUNG: Ist ein Rollstuhl wirklich das Schlimmste für Menschen mit MS?

Vor- und Nachteile eines Rollstuhls

Ich kann die Vor- und Nachteile in diesem Szenario sehen, aber auch hier gibt es einen Mittelweg. Vielleicht würde ich den Rollstuhl für draußen nutzen, so wie ich es jetzt mit dem Rollator mache. An diesem Punkt meiner MS muss ich wirklich auf das Gehen verzichten: Es ist mir peinlich und stressig. Bewegungen, die alle anderen natürlich ausführen, kann ich nicht.

Wenn ich also irgendwohin gehen muss, wo ich gehen muss, bin ich mir sicher, dass die grobmotorischen Bewegungen meiner Arme mich weiter vorantreiben werden, als es meine jetzt kompromittierten Beine können.

Mein Partner denkt, dass ich keine richtige Beinzirkulation bekomme, wenn ich einen Rollstuhl benutze. Er hat recht, aber nur teilweise. Ich schlafe oben und gehe mindestens ein- bis zweimal am Tag die Treppe hoch und runter. Mein Plan wäre, den Rollstuhl auf der Veranda zu lassen. Ich sollte den Rollator benutzen, um drinnen zu gehen, besonders im Winter. Wenn mein Plan, einen Rollstuhl zu bekommen, aufgeht, müsste ich in eine kleine Rampe investieren. Es kann Tage geben, an denen ich den Rollstuhl in Innenräumen verwenden muss, und das erlaube ich mir.

Das Schwierigste an der Unterbringung eines neuen adaptiven Geräts im eigenen Zuhause und im Leben ist, wie sich diese neue Funktion in andere Menschen einfügt, in diesem Fall mein Lebensgefährte David. Das Gefühl ist echt und ich möchte niemanden abschrecken, besonders David.

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Letztendlich bedeutet ein Rollstuhl mehr Unabhängigkeit, nicht weniger

Ich kenne meine Bedürfnisse. Ich könnte es immer wieder aufschieben, indem ich sage: „Ich werde so lange gehen, wie ich kann“, aber das ist kaum der Punkt. MS ist degenerativ. Warum also warten und meine Lebensqualität leiden lassen? Außerdem habe ich auf der Website der MS Society schwarz auf weiß gesehen, dass es in meinem Stadium normal ist, etwas mehr Hilfe zu benötigen. Das ist alles sehr schwierig, aber ich muss mein Leben leben.

Ich glaube nicht, dass ich noch mehr Ausdauer aufbauen werde, und wenn überhaupt, würde ich mit einem Rollstuhl etwas Unabhängigkeit aufgeben, um noch mehr Unabhängigkeit zu erlangen. So wie ich es sehe, ist die Nutzung eines Rollstuhls mein Weg nach vorne, nicht nach hinten.

Wichtig: Die in diesem Artikel geäußerten Ansichten und Meinungen sind die des Autors und nicht die von Everyday Health.

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Ein altes Tagebuch kann dir einen Einblick geben, wer du wirklich bist. Anna Pritchard/Unsplash

Vor kurzem habe ich einen Schatz entdeckt: ein dreitägiges Tagebuch von vor 10 Jahren, geschrieben von mir im April 2010. Ich habe es durchgelesen und war fassungslos, wie süß es war. Ich sprach über meine Pflanzungen, freute mich auf den Frühling, sortierte alle meine Einjährigen von den Stauden aus und identifizierte die Stellen, an denen ich sie pflanzen würde.

Aber das Journal ermöglichte mir nicht nur, meine Gartenpläne für 2010 zu überdenken, sondern ermöglichte es mir auch, meinen körperlichen und geistigen Zustand sowie mein Engagement für die Interessen von vor 10 Jahren zu beurteilen.

Im Jahr 2010 lebte ich seit 24 Jahren mit Multipler Sklerose (MS); jetzt ist es 34 jahre her.